Paliatívna medicína

Otázka smrti je bežnou súčasťou života, no v medicíne sa s ňou stretáváme oveľa častejšie. Ako spracovať tému, ktorá sa týka každého a ako pracovať s nevyliečiteľne chorými pacientami? Dnešný rozhovor s Mudr. Križanovou je o špecifikách paliatívnej medicíny, o pacientovom spolupodieľaní sa na liečbe a o otázke asistovanej smrti. Mudr. Kristína Križanová je zakladateľkou a prvou primárkou oddelenia paliatívnej medicíny na Slovensku. Za zásluhy jej bolo udelené štátne vyznamenie Pribinov kríž III. triedy za mimoriadne zásluhy o sociálny rozvoj Slovenskej republiky pani prezidentkou Čaputovou. Dnes pracuje v mobilnom hospici sv. Kataríny Labouré – Slnečnica Slovensko, kde pomáha paliatívnym pacientom.

Je medicína Vaším splneným detským snom?

Nie, netúžila som byť od detstva lekárkou. K tomuto rozhodnutiu som dospela postupne počas stredoškolského štúdia.

Vysoká škola bola nepochybne náročná. Čo bolo najťažšie?

Najťažšie boli skúšky, kde sa mohlo stať, že si na vás skúšajúci “zasadol” buď z dôvodu, že ste žena, alebo zo všeobecnej antipatie.

Najsilnejší zažitok?

Promócia …

Predtým ste boli na interne, a takisto máte špecializáciu v onkológii, prečo ste sa rozhodli venovať paliatívnej medicíne?

Na všetkých internistických oddeleniach zomierajú ľudia, viac ako na chirurgických. V období mojich začiatkov a atestácií zomierali ľudia bez pomoci, sami, bez blízkych ľudí, bez liečby bolesti. Hneď ako som sa stala onkologičkou, vedela som, že sa budem venovať paliatívnej medicíne – zistila som, že sa taký odbor rozvíja a že aj na Slovensku sú účinné lieky proti bolesti.

Zaspomínajte na začiatky…

Cítila som sa veľmi hlúpo. Počas štúdia som sa učila aj písať na stroji, ale bolo to málo. Všetko bolo treba vypísať ručne z dokumentácie, žiadne ctrl-c, ctrl-v. Neboli sme nacvičení napichovať žily, mali sme ihly a striekačky, ktoré sa sterilizovali, boli kovové. Ihly sa používali až do amortizácie, mali háčiky …Sami sme sa učili komunikovať s pacientmi. Ja som mala šťastie, že som pracovala s veľmi dobrými a ochotnými staršími lekármi, ktorí ma veľa naučili. Veľa som sa naučila aj od sestier.

Mali by ste nejaké rady pre začínajúcich doktorov?

 Aby nedúfali, že začiatky budú ľahké. Aby vedeli, že čím viac praktických skúseností získajú v začiatkoch svojej kariéry, tým ľahšie sa im bude postupne pracovať. Čím má viac lekár praktických zručností a čím viac sa učí, tým lepšiu prácu odvádza a to je aj základom jeho spokojnosti a zdravého sebavedomia.

Vy ste aj primárkou. Aké to je pre ženu zastávať túto rolu?

Už nie som primárka, ale bola som 20 rokov. V onkologickom ústave, kde som pracovala do r. 2020 som bola jedinou primárkou na Onkologicko-hematologickej klinike. Na Oddelení klinickej biochémie bola tiež primárka, aj na Oddelení rehabilitácie. Neskôr bola primárka aj na Rádioterapeutickej klinike. V medicíne je paternalizmus a muži majú jednoduchšiu kariérnu situáciu, pretože majú obetavé manželky a rodiny. Rovnoprávnosť v právach aj v povinnostiach zažívajú len mladí ľudia a učia sa to tiež postupne. Keď som začínala, tak to bolo otrasné.

Paliatívna medicína je možno pre niekoho nový pojem. Mohli by ste ho vysvetliť?

Je to medicínsko – ošetrovateľská starostlivosť o chorých, ktorí trpia nevyliečiteľnou, progredujúcou chorobou, ktorú sprevádza kachexia, fyzická aj psychická slabosť, rôzne somatické ťažkosti, z ktorých najhoršia je dýchavica, bolesť a nevoľnosť. Zomieranie je spojené s utrpením pacientových blízkych, ktorých musí paliatívna medicína tiež sprevádzať. Je to komplexná starostlivosť o pacienta a jeho najbližších v období smerujúcom k smrti chorého.

Ako vnímate túto časť medicíny Vy osobne?

Zdravotníctvo nemá právo opustiť pacienta len preto, že je nevyliečiteľne chorý a že jeho ošetrujúci lekár nepozná ani princípy paliatívnej medicíny.  Je treba zmierňovať utrpenie. Máme na to medicínske aj ošetrovateľské možnosti, len sa ich treba naučiť, ako každé iné medicínske postupy.

Čo Vás viedlo k založeniu tejto špecializácie na Slovensku?

Videla som veľa ľudí zomierať bez ľudskej aj medicínskej podpory, osamelých a zúfalých. Onkologickí pacienti zomierajú najťažšie spomedzi iných chronicky chorých. Pri čítaní článkov, ktoré sme si poštou pýtali od rôznych autorov, keďže časopisy na Slovensku neboli dostupné, som zistila, že tento problém trápi zdravotníkov na celom svete. Presvedčiť našu lekársku verejnosť – sestry presviedčať nie je nutné – že je to potrebná medicína, že to nie je držanie za ruku, polohovanie a pranie bielizne, aby bol chorý v čistom, bolo veľmi ťažké a prácne. Spočiatku tomu nebol naklonený ani jeden onkológ z nášho ústavu, pretože všetci hovorili, že robia paliatívnu medicínu, keď podávajú paliatívnu chemoterapiu. V žiadnom inom odbore sa slovo paliatívny nespája s kauzálnou liečbou základného ochorenia, len v onkológii. Tento predsudok bol najťažší. Keď som končila, tak už moje o generáciu mladšie kolegyne aj kolegovia mali vyšľapanú úzku cestičku, bolo treba hlavne pokračovať. A to sa podarilo!

Ako sa lekár môže dostať k špecializácii v paliatívnej medicíne?

Na Slovensku trvá príprava tri roky. Je potrebné mať špecializáciu z iných odborov, ktoré majú tzv. internistický kmeň alebo sú intenzivisti. Chirurgovia nemajú vzťah k tabletkám a injekciám a už ich nepúšťame ani k sanácii dekubitov … Ale zas vedia veľmi dobre odhadnúť, ktorý pacient bude z operácie profitovať a ktorý nie. Šéf chirurgickej kliniky na našom pracovisku skonštatoval pri prednáške, že paliatívnu operáciu dávame robiť najmladším lekárom, pretože o nič nejde, pacient je aj tak smrteľne chorý, a pritom túto operáciu má robiť skúsený lekár, ktorý spraví radikálnejšiu a zmysluplnú operáciu a vie aj prečo. A môže tým predĺžiť chorému život.

Ľudia, ktorí potrebujú paliatívnu medicínu sa musia zaoberať ťažkými otázkami o zmysle života, o smrti… Akú úlohu má alebo môže mať lekár v tomto sprevádzaní?

Toto je ťažká otázka.  Základným tímom v paliatívnej medicíne je lekár a sestra, ostatní potrební členovia tímu nie sú väčšinou k dispozícii alebo len v obmedzenom počte (psychológovia, psychoterapeuti, psychiatri, dobrovoľníci, sociálni pracovníci, rehabilitační pracovníci). Napr. v mobilnom hospici, kde teraz pracujem, sa rozprávame s pacientom a s jeho blízkymi len my dve – sestra a ja. Musíme mať určitý zdravý postoj k smrti, musíme navigovať blízkych pacienta, čo robiť, čo hovoriť, ako sa oňho starať. Je to ako s novorodencom: keby neboli mamy a staré mamy, mladá matka by bola utrápená. Pri zomieraní už nemáme svedkov z minulosti, pretože sa 50 rokov zomieralo v nemocniciach.

Byť pri ľuďoch v týchto chvíľach, ako to prežívate vy?

Vecne zhodnotiť pacientovo bývanie, ľudí okolo neho, ich fyzické a psychické možnosti, postarať sa, zistiť chudobu a nedostatok, nelásku, trápenia, neprítomnosť detí  – aj relatívnu – veľa je ich teraz v cudzine.

Často sa hovorí, že sú lekári necitliví k pacientom. Myslíte, že tomu tak je?

Sú ľudia prirodzene empatickí a kultivujúci si empatiu a súcit a sú ľudia s opačným postojom. Najhoršie, že nám škola nekultivovala empatiu ani nás neučila, ako sa rozprávať s chorým. Napríklad len to, že pri prvom kontakte sa musím predstaviť…

Osobnosťou sa človek stáva postupne, ako zreje. Niektorí ľudia nezrejú, ale sa cestou pokazia, ako víno alebo mlieko. Musíme mať aj podporné okolie, priateľov, životných partnerov, s ktorými si navzájom pomáhame ku vzniku takej osobnosti. Nemyslím si, že by nás to mohla naučiť škola, môže však k tomu prispieť svojím dobrým príkladom. Alebo neprispieť.

Má na to lekár čas, aby pristupoval k pacientovi „ľudsky“?

Myslím, že som už na to aj odpovedala … Ale vždy je jednoduchšie vidieť pacienta len jako diagnózu – toto je ten infarkt, toto je slepé črevo – než pristupovať k nemu ako k  človeku s vlastnosťami a potrebami.

Aký by mal byť lekár, ktorý zvažuje špecializáciu paliatívnej medicíny?

Najdôležitejšie je jeho rozhodnutie. Jeho súčasťou je vyrovnanie sa so smrťou, ktorá nie je zlyhaním medicíny, ale prirodzeným koncom nevyliečiteľného ochorenia. Medicína zrejme nikdy nenájde liečbu na všetky ochorenia. Vždy budeme zomierať, pretože sme tak geneticky nastavení. Dôležité sú vedomosti o mnohých ochoreniach, znalosť liekov, ich indikácií, kombinácií, nežiaducich účinkov. Najdôležitejšie je ale rozhodnúť sa.

Čo je najjcennejšie na Vašej práci? Vedieť pomáhať od utrpenia a vytrvať v tom.

Kam by ste chceli, aby sa paliatívna medicína v budúcnosti posunula? Paliatívna medicína má už celosvetové zázemie, svoje svetové aj lokálne kongresy a konferencie. Na Slovensku je stále viac paliatológov, aj mužov. Chcela by som, aby o každého, kto to potrebuje, bolo paliatívne medicínsky a ošetrovateľsky postarané. Nie je to zatiaľ možné.

Zdravotníctvo na Slovensku je v neľahkej situácii. Kam by sa malo v budúcnosti uberať?

Nedokážem na to odpovedať…Musela by som opakovať stále to isté – ľudia, peniaze, peniaze, ľudia ….

Pri kontakte so smrťou je asi prirodzené, že zažíváme pocit beznádeje, ako sa s tým vyrovnávate Vy? Pocit beznádeje nemávam. Skôr bezmocnosti, keď vidím, že mohol ísť chorý skôr k lekárovi, pretože sa cítil zle už pol roka. Že lekári nemysleli na vážne ochorenie, nedali spraviť CT a podobné diagnostické vyšetrenia a diagnostika sa fatálne oneskorila …

Paliatívna medicína by sa dala označiť za veľmi mladú špecializáciu v porovnaní s inými odbormi…

Paliatívna medicína má už cca 50 rokov, je v najlepšom veku. Do 19. storočia bola len paliatívna medicína: nebola anestézia, dezinfekcia, operácie, antibiotiká, protinádorová liečba, život zachraňujúce postupy intenzívnej medicíny a iné. Od začiatku 20. storočia, keď došlo k objavom podstatným pre modernú medicínu, mali lekári konečne pocit, že budú uzdravovat ľudí, ktorí budú dlho a dobre žiť. Z podstaty ľudského života vieme, že nie je možné nezomrieť. Preto sme sa znovu museli vrátiť k paliatívnej medicíne, na inej úrovni poznatkov, lepšie vyzbrojení. A dohodnúť sa s predstaviteľmi víťaznej medicíny, dokedy oni a kedy my ….

Do akej miery má pacient možnosť rozhodnúť o osude svojej liečby?

Pacient môže liečbu odmietnuť. Nemôže žiadať liečbu, ktorá nie je indikovaná. Lekár má povinnosť ponúknuť najlepšiu možnú liečbu pacientovi a ak ju chorý odmietne, vyhovieť mu. Na Slovensku – oproti Čechám a celej EU – nie je rozpracovaný zákon o vopred vyjadrenom prianí (dispozícii), ktorého text sa musí rešpektovať, keď pacient sám nie je schopný vyjadriť svoje prianie. Väčšinou je to pri poruche vedomia, ktorá môže mať rôzne príčiny. Následkom toho je, že intenzivisti nedodržujú ani svoje vlastné gajdlajny, ktoré im odporúčajú, kedy možno skončiť neúčinnú intenzívnu liečbu, pretože sa boja, že ich niekto obviní z eutanázie. Menej sa hovorí o tom, že lekár nemá liečiť pacienta, ktorý to už “nedá”, aj keby medicína čo robila … Bojíme sa rozhodnúť, niesť zodpovednosť, Teraz už treba zmierniť utrpenie pacienta a jeho rodiny zoči-voči hroziacej smrti, a netrvať na tzv. márnej, resp. neúčinnej liečbe (futile therapy).

Pozorujete lepšie výsledky liečby, ak je s pacientom vytvorený vzťah a ak sa môže aktívne podieľať na celom procese? Často sa hovorí o zázračných prípadoch, kedy si pacient zaumieni ostať na tomto svete, kým napr. neuvidí vnučku a skutočne sa to podarí, napriek medicínskym výsledkom?

Zázraky nečakáme a ani sa nedejú. Vždy je dobré, keď má pacient s lekárom a so sestrou ľudsky kvalitný vzťah. Vždy je dobré, keď pacient nemá ťažkú depresiu, nie je osamelý. Ale najlepšie je, keď je v rukách skúseného paliatológa, ktorý mu dá takú symptomatickú liečbu, že pacient nežije len niekoľko dní, ale aj niekoľko týždňov, aby sa napr. dožil narodenia vnučky, alebo maturity svojho dieťaťa. Paliatívna medicína neskracuje život, utrpenie ho výrazne skracuje. Keď pacientovi odnímeme neznesiteľné utrpenie a má podporu svojej rodiny, tak žije dlhšie.

Čo je dôležité v živote paliativných pacientov?

Zomierajúci človek bilancuje, teda nie každý, ale väčšina. Ak má zomierajúci vysoko štruktúrovanú osobnosť, rieši mnohé veci už skôr, kým má na to silu. Na koniec života si nechá tie najdôležitejšie veci: vyjadriť vďaku, lásku. To je v každom ľudskom živote najdôležitejšie: neľutovať, čo sme nemohli spraviť, poďakovať za to, čo sme mohli spraviť a čo dobré sa nám udialo, odovzdať blízkym svoje najhlbšie pocity, poplakať si, aj zasmiať sa. Najhoršia je hanba, že sme niekomu ublížili a už sa mu nemáme ako ospravedlniť.

Čo je to dôstojná smrť?

Pojem dôstojnosť nadobúda v priebehu posledných mesiacov života rôzny obraz. Chorý sa cíti nedôstojne, keď prvýkrát nedobehne na toaletu. Potom musí začať nosiť plienkové nohavičky. Neskôr nie schopný ani sedieť pri jedle. Opuchá, zle sa mu dýcha, má stuhnuté zhyby … Ak sa ešte naje v posteli – dobre, ale ďalšou ranou je potreba kŕmenia. Imobilita vedie k nutnosti nechať sa umývať, aj intímne miesta, a najhoršie napr. po stolici.  V každom takomto zlomovom období sa s tým chorý nejako vyrovnáva, hľadá dôstojnosť v tom, čo zostáva. Dôstojné je aj to, že obmedzenie prijme a nevyplakáva blízkym, aký je chudáčik.  Zomieranie a dôstojnosť sa prelínajú. Prakticky vždy sa ukazujú príznaky, kedy vieme, že pacient tzv. aktívne zomiera a zomrie do 3 dní. Čím je smrť bližšie, tým menej sa mýlime v odhade. Prognostikácia je ťažká a rozptyl dožitia štatisticky ukazuje medián.

Pri výskume Holandskej kliniky “End of life” bolo 49% žiadostí o eutanáziu z dôvodov straty zmyslu života, osamelosti, pocitu “byť príťaž” a nie fyzických bolestí, ako sa ľudia domnievajú.

Vzhľadom na to, že máme k dispozícii dobrú liečbu bolesti a iných symptómov, zmenil sa aj dôvod žiadosti o eutanáziu na tie, ktoré ste spomenuli. Pred 30 rokmi to bola najmä neznesiteľná bolesť a dýchavica. V Holandsku je dlhý aj priemerný vek dožitia. Je tam dobrá sociálna starostlivosť, nikto nezostane sám. Ale to neznamená, že má blízkych, ale že sa oňho štát postará. Sú to však cudzí ľudia, a akokoľvek sú empatickí a láskaví, predsa len sú cudzí. Osamelosť a bytie na príťaž je najčastejšou príčinou žiadosti o eutanáziu. Čím budeme starší ako spoločnosť, čím nás starých bude viac, tým častejšie sa bude hovoriť o strate zmyslu života a o túžbe po smrti. Hlavne ak sa starý človek stane bezvládnym fyzicky alebo bude dementný. Smrť na požiadanie bude raz k dispozícii. Spoločnosť nás starých ekonomicky neutiahne ….

Ako sa lekárka, ktorá je v každodennom kontakte s ľuďmi a vidí častokrát bolesti (či už duševné alebo fyzické) pozerá na túto problematiku?

Smrteľne chronicky chorí pacienti si postupne zvykajú na “rozmieňanie na drobné”. Spomalia životné tempo, prestanú chodiť von, posedávajú a polihávajú a potom príde smrť. Dobré zomieranie nie je pravidlo. Ale je možné, aj u chorých, ktorí v to nedúfajú. Treba skúsiť hľadať nádej v každej situácii – teda zmysel života. Niekedy sa to nedá a nie je to chyba chorého. Je to objektívna realita. Ako som písala trochu vyššie, o eutanázii sa budeme ešte rozprávať. Niektoré jej formy sa určite uzákonia. Je to aj tým, že medicína vie udržať človeka nažive aj za cenu jeho nevýslovného utrpenia. Pacienti nevedia, že sa tomu môžu brániť, ak nechcú ďalšiu liečbu. Mnohokrát lekári udržujú v chorom nádej na vyliečenie, ktorá je klamlivá, nepravdivá. To je najväčší hriech.

Čo by ste na záver odkázali študentom medicíny, ktorí toto budú čítať?

Inšpiráciou pre študentov medicíny sú všetci dobrí lekári a pedagógovia. Radšej odísť od medicíny, ako ju robiť zle.

Magdaléna Heveriová